5年前、彼女はポークチョップを食べ、「大きな子供と同じくらい健康になる」ことを夢見ていました。 「私はここまでアレミカに行き、そこで自分を癒すことができるでしょう」と彼女は言った。寄付者の寛大さのおかげで、彼女の夢は叶うことができました。記録的な速さで600万PLNを調達したため、Zuzia Machetaはミネソタの診療所に治療のために行くことができました。少し戦士と病気の子供たちのためのオンライン募金の先駆者と今日はどうですか？
-私たちはすでに2月の治療の可能性を知っていました。 Sylwia Machetaは、すべてが非常に速く起こったため、突然3月の5月になることがわかったので、米国に飛ぶことができるように荷物を詰めていました。これが娘の治療のための募金活動です。
誰かが彼女に当時の自分の様子を尋ねた場合、彼女はことわざで「中途半端に」答えます。 Zuziaは、両親と妹Alicjaと一緒に毎日Gogolinに住んでいます。
-彼女は2日ごとにワルシャワに出向き、面談のために私たちの行動と娘の病気について話しました。それは大きな混乱でしたが、同時に、白いコレクションバーがどんどん緑になってきていることは非常に幸運でした。最初の100万人が集められたこの瞬間、私は疲れ果てて眠っただけで、彼にそんなに会いたかったと覚えています-彼は言います。
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当時ズズィアは7歳でした。彼女の毎日は苦しみでいっぱいでした。彼女がその時に感じた痛みは、沸騰したお湯でやけどをすることと比較できます。唯一の違いは、それが消えることはなかったことです。
名前が示すように、少女は表皮の分離を膨らませる病気に苦しんでいる病気では、全身が水ぶくれで覆われており、1つの大きな非治癒性の傷を形成しています。ドレッシングに触れたり、取り除いたりすると、皮膚が剥離しました。
世界の5万人に1人がこの病気に苦しんでいます。痛みを伴う水ぶくれは、皮膚だけでなく、食道、耳、胃、さらには目にも現れます。この状況の理由は何ですか？患者の皮膚には、表皮の個々の層をつなぐ「接着剤」がないため、表皮を簡単に破壊できます。
「最初の100万人を寝過ごした」
当時の比較的普通の生活に対するズジアの唯一の希望は、米国ミネソタ州のクリニックでの高価な治療でした。費用は600万PLNを超えます。ズジアの両親はすべての貴重品を取り除き、できるだけ多くの彼女を集めようとしました。しかし、善意のある人々がいなければ、それは不可能であることが判明しました。インターネットとsiepomaga.plポータルの募金活動が助けになりました。
-他に選択の余地がなかったため、このステップを実行することにしました。ズジアは日ごとにますます苦しみ、そして私たちは無力でした。深海への投下と最後の手段の両方でした。私の友人の多くは頭がおかしかったので、それは不可能だと思いました。その後？その後、さらに病気の子供たちのために、そしてズズカの治療に必要な量よりもはるかに多い額の募金活動がありました-シルウィア・マチェタは回想します。
2015年9月14日に家族全員が米国に飛んだ。 2016年6月、彼女は移植後にミネソタ州のクリニックを去り、1日3回服用しなければならなかった薬の兵器を手に入れました。
-私たちの日は、連続投与の投薬、点滴と栄養の関連付け、胃管の栄養補給、および病院への訪問の管理を中心に展開しました。どういうわけか、私たちはすべてをうまく整え、彼女が経験していることの不愉快な側面について、ズジアをできるだけ少なく感じさせました。私たちは散歩のために一緒に遊ぶ時間を見つけました-シルウィアを思い出します。
「私たちは彼女のために数回戦った」
ズジアの体は勇敢に戦ったが、血まみれの瞬間がなかったわけではなかった。彼女は21日間ICUにいました。強力な化学作用と新しい細胞の突然の放出により、彼女の体は文字通り、比喩的に狂ったようになりました。
-私たちは彼女のために数回戦った。彼女には数パーセントのチャンスが与えられました、そして私たちは彼女の運命について決定する数夜の間見ました-ズジアの母親を覚えています。
化学療法を受けている娘との連帯のジェスチャーで、彼女は頭を剃った。少女は診療所での滞在とその後の痛みを伴う面倒な手術と治療に非常に勇敢に耐えました。
「私は彼女がすでに耐え難いのを見て、なぜ彼女がうんざりしていると言わなかったのかと尋ねたとき、彼女は答えた」と私はそれが乗り越えると思った。病院の現実からの出発点は、彼女の状態が改善したとき、診療所の敷地内にあるブランコでした。彼女は彼女を苦しめ、苦しめた-シルウィアを思い出す。
最後に、1年半の治療の後、私たちはなんとかアメリカのホテルの部屋に別れを告げ、2つ目の家になり、本物のGogolinに戻りました。ズジアの治療のためのコレクションから5年が経過しました。今日の彼女の生活はどうですか？
-多くの場合、トピックを知らず、私たちの状況に行ったことがない人から、次の言葉が聞こえます。あなたが行くとあなたはこれらの州に行き、改善はありません。そのようなコメントは私を沸騰させます。ズージアと連絡がない人は、今日ではドレッシングを変えるのに2時間もかからず、たったの半分しかかからないこと、そして彼女が夢のポークチョップを試すのにすでに十数回もあることを毎日見ていません。さらに言いますが、彼はまだ新しい味を学び、それらを知るようになっています。食道が水ぶくれにならないので、彼女は普通に食べることができます。皮膚はより強く、より耐性があります-シルウィアは数え上げています。
ズジアの夢は手でした。最後に、4年間の治療の後、それは実現するかもしれません。
-これらのアリ、つまりズジアの妹の移植のおかげで、これらの指は治癒しません。これはもう1つの大きな前進ですが、毎日私たちに会わない人にとっては、気付かないかもしれません。はい、私たちはこの病気と治療の副作用に悩んでいます。ズージアは副腎に問題があり、成長していないためですが、ミネソタのクリニックの医師も取り組んでいます。彼らはまた、それが身体の問題であろうと頭の問題であろうと、神経障害性疼痛の本当の原因を見つける必要があります。数年前から、痛みがほとんどないかまったくないため、以前のようにズジアに鎮痛剤が詰め込まれていないことも重要です-シルウィアは説明します。
絵を描く代わりに日記
ポークチョップとは別に、Zuziaのお気に入りの料理のリストには何がありますか？その少女はもはや肉の大ファンではないことがわかりました。
-彼女は魚が大好きで、ほとんどのポークチョップをパンするのが好きなので、私はそれにさらにいくつかを置きます。時々彼女はサクサクのトーストやフライドポテトを食べて喉に何も起こらない、それは異常増殖しない、水ぶくれしない、何かが熱すぎるまたは熱すぎるために出血しない。彼女のソーセージを分割する必要があったのですが、今では分割する必要はありません。それでも、先ほど触れたように、新しい味を知ることができるので、時々家でパンケーキ、餃子、ピザのフェスティバルを開催しています-シルウィアは笑います。
ズジアは個別の指導モードを持っているという事実にもかかわらず、彼女は学校に行き、彼女の仲間の一人です。彼は科学でとてもうまくやっている。
-彼女は才能がありますが、少し怠惰ですが、彼女はそれが非常に得意なので、彼女は学習にそれほど注意を払う必要がないことを認めなければなりません。時々、彼女は医者や治療への訪問に本当に疲れているので、私たちは彼女を少し手放しました-Zuziaの母親について説明します。
ズジアの好きな科目は英語です。米国に頻繁に訪問するため、ドイツ語とポーランド語に堪能です。
手術前、ズジアは絵を描くことと絵を描くことが大好きでした。彼は彼の手を持っているので、この才能は脇に置かれました。現在彼は日記を書いていて、さまざまな文学形式で彼の手を試みています。その上、彼女は世界にとても興味があります。彼女は動物に興味があり、彼女自身の計画、彼女が見たいもの、たとえばオオカミの聖域などを持っています。これらは今や彼女の最愛の動物です-シルウィアは言います。
誰かが彼女になりたい人をズジアに尋ねると、彼女は彼女が医者または獣医であると返信します。彼女の将来の職業上の道を選ぶこととは別に、少女の頭は他の十代の問題によっても占められています。
-すべての子供たちと同様に、私たちのズスカも成熟しています。壁紙には、この時代のことわざと、男の子をテーマにしたテーマがあります。私たちの娘には友達がいます。これはアメリカに住んでいて耳が聞こえない男の子です。彼らは実際にはお互いに話すことはできませんが、インスタントメッセージングについては常にテキストメッセージを送信します。彼らの「デート」が行われるとき、ズズカは焦り、例えば、それぞれがすぐに素敵なブラウスを着ることができるので、彼は時々笑います-シルウィアは言います。
「10歳の子供が人形で遊んでいるのに驚いた」
ズジアは自分が病気であること、他の子供たちとは少し違うことをよく知っていますが、なぜこの病気にかかっていたのかは尋ねていません。
-私は仲間のようになりたいです。彼はそれのために一生懸命努力します。彼女は自分を妹のアラと比較せず、自分の病気は誰のせいでもないことを何度も繰り返し、彼女の体は単にコラーゲンを欠いていると説明しています-ズジアの母親は言います。
彼女は、心理学者の仕事がなければ彼女の娘のそのような良い心理的状態は不可能であることを認めます。
-彼女の生来の楽観主義を使用して、彼女が治療の時間と現実への復帰の両方をとてもよく耐えさせたのは彼らでした。仲間からの憎悪の形に遭遇しないという事実は、学校にいる教師たちが、なぜそうなのか、そうでないのかを子供たちに説明できたためでもあるとシルウィアは言います。
彼女は娘が交渉の難しい技術を学んだと笑います。
-彼は非常に途中です。彼は壁を押すことができるので、時々私たちは選択の余地がありません。しかし、これらは主に余分な散歩やその他の喜びのようなものです。私たちはそれに同意します。その間、私たちがアメリカに滞在した後、私たちは彼女の失われた子供時代を補おうとしました。 10歳の人が人形をいじっていたのに数か月も夢中になっていたので驚いた人がいました。まだ病院のベッドに横たわっていたので、いつそうするべきか尋ねていました。今日、彼女はもう彼らと遊びません、彼女は他の興味を持っています-シルウィアは言います。
いくつかの楽しみを除けば、ズジアには割引がありません。彼女の両親は次の娘と同じ規則に従います。
-アメリカでは、彼女は私たちを少し説得しようとし、アメリカでの子供たちの扱いと同じように私たちに彼女を扱いたい、つまりすべての問題で彼女に選択を与えたいと思っていました。彼女は医者と協力したくなかったので、私たちはそれに同意しませんでした。それは彼女にとって良い道ではありませんでした-彼は言います。
けんかと姉妹の愛
ズジアに欠陥はありますか？ -彼はテンプレートを使いすぎており、すべてを計画しすぎているように感じます。ベッドで横になった彼女は、朝食に何を食べるかを計画し、厳密に定義されたグラフィック（ドレッシング、レッスン、楽しみ）の中に住んでいます。私たちにとって何かが少し変わったら、それを制御することはできません。彼女の妹は、反対に、いわゆる自発的に。時々私は女の子がこのコントラストで互いに補完し合うという印象を持っています-シルウィアに気づきます。
ズジアの妹、またはアリチャは、一緒に遊ぶことの仲間であるだけでなく、10代の若者のように、女の子同士の問題がしばしば発生するため、喧嘩の仲間でもありますが、治療なしでは成功できない人もいます。病気の姉に移植のために皮膚、骨髄、幹細胞を寄付したのは彼女だった。
-アリスは成熟の加速されたプロセスを経験しました。彼女は以前も今もこの助けを受け入れています。彼は文句を言いません、彼は文句を言いません。彼女がそれをとても恐れていた瞬間があり、これらの皮膚の破片を収集するプロセス全体は、膝をこすることと比較されるかもしれませんが、それはまだ最も快適ではありません。 Alaは医師によって保護され、毎回適切な薬で保護され、沈黙し、麻酔をかけられるので、このプロセスをできるだけ快適に進めることができます。彼女は彼女と医療チームだけがいる会話をするたびに。だれも彼女の決定に影響を与えません。そして、彼女がそれの準備ができているかどうか尋ねられたとき、彼女は彼女の姉妹を助けたいので、彼女はそう答えます。私にとって、これは姉妹の愛の最も素晴らしい仕草と表現です。時々私はそれを説明するのに十分な言葉がない-シルウィアは言います。
彼女はアラが彼女のお気に入りのデザート-治療後に毎回アイスクリームで報われることを明らかにします。彼はまた状況が家族の注意を主にズジアに集中させているが、アラは常に彼女の母親との時間を当てにすることができることを認めます。
-私はそれを両方の娘の間で平等に共有しようとします。私たちは、たとえば、アラと一緒に2時間の散歩に行くというルールを確立しました。また、戻ってくるときは、私には一人、ズジアの時間があります。どちらもお母さんが必要で、共有したくないのです。しかし、特に最近では、私たち3人が夜まで座って、さまざまな重要な問題について話していることも起こります-シルウィアは言います。
飛行機には100万が必要です
移植は成功していますが、やらなければならないことがまだたくさんあります。 18歳のとき、Zuziaは年に1度クリニックに行く必要があり、そこでさらに必要な手順が実行され、治療の進行が診断されます。とりわけ彼女は待っている別の皮膚移植、ヘルニアの除去、尿路手術、または古いPEGが残した穴の縫合。
-私が述べたように、ポーランドとズジアで治療を継続できるように、治療を開始し、薬物を決定するという問題もあります-シルウィアは言います。
コロナウイルスの発生はこれらの計画を挫折させた。 -私たちはできるだけ早くアメリカにいる必要がありますが、現在の状況下では子供たちにとって危険すぎるため、定期的な定期飛行機やチャーターでそこに飛ぶことはできません。これはクリニックとの契約でもあります。機材は適切な機材を備えた医療飛行でなければなりません。残念ながら、それはお金がかかります-シルウィアは説明します。
そのため、彼女はズジアのように表皮の水ぶくれを患う少年であるカイテクの母親と力を合わせました。
-私はすべてのドアをノックしたに違いないが、私は何も成し遂げることができなかった。そのため、siepomaga.plで共同募金活動を組織しました。私たちは治療のために資金を延期しましたが、飛行機を買う余裕はもうありません-彼は言います。
それらの両方のための帰りの飛行の費用は百万ズロチ以上です。この金額の一部はすでに徴収されていますが、その金額はまだ不足しています。コレクションは7月4日まで続きます。 Ms Sylwiaは、siepomaga.plのバーが再び緑になり、ズジアとカイテクの両方が飛んで健康を回復できることを期待しています。
今日の生活について尋ねられたとき、彼女は小さな一歩を踏み出したと答えます。
-私は小さな目標を持っています。この方法で何かを達成する方が簡単です。今の目標はズージアが成長することであり、彼女の体が最小限の合併症でこの思春期の期間に入ることです。私は彼女の教育がまだ可能な限り、可能な限り独立していることを望みます。彼女が生まれたとき、彼女は彼女がどう生きるか、彼女の社会生活はどのようになるかについて考えましたが、それでも拒絶されたと感じますか今日、私は彼女を永久に保護することはできないことを知っています。そうです、私は彼女を助けることができますし、私はそれを続けますが、彼女はますます自立しているに違いありません。彼女はいつもそれが素晴らしくてカラフルであるとは限らないことを学ばなければなりません、そして彼女が不快な言葉を聞いたときでさえ、彼女はそれに対処する方法とそれを心配しない方法を知っているべきです-シルウィアは言います。
彼女は米国での治療前よりもはるかに多くの義務を負っていますが、彼女はズジアの母親であるだけでなく、彼女を学校に連れて行く看護師兼運転手でもあるため、彼女はこの仕事量を楽しんでいると笑っています。
-セラピー、旅行、それは困難な時期でしたが、もう一度やらなければならなかったなら、一瞬ためらうことはありませんでした。私は戦いましたが、これらの小さな一歩のために、彼女の健康のために戦い続けます-彼女は言います。
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