フェンダー、バンパー、サイドに付着する泥が多いほど良い。これは、強力な高輪車が別のオフロードラリーを終えた直後の兆候です。砂の塊の間に、松葉と水を混ぜた葉-ステッカー。汚いですが、車椅子が上り坂を上がっている姿が見えます。そして碑文：障壁なし。なぜなら、オフロードチームのメンバーである脊髄性筋萎縮症（SMA）に苦しむAneta Olkowskaには障壁がないからです。
「高速」の一日
アネタは彼女の一日を6:45に開始します。ベッドから出て、洗濯、着替え、最初の朝食を食べ、2番目の朝食を準備するのに約1.5時間かかります。週4回、午前8時30分に、障害者用のワルシャワの交通機関からのタクシーまたは車がアネタの家に到着します。彼らは彼女をAKTYWIZACJA Foundationで働くように連れて行きます。
アネタの労働日-人事コンサルティングの専門家、差別といじめのための財団の理事会の全能、専門のカウンセラー、心理学者、障害を持つ人々のニーズに職場を適応させる分野のトレーナー-はしっかりと満たされています。会議、会議、ワークショップ、コンサルテーション、新しいプロジェクトでの作業、電話、電子メールへの返信。アクティブな女性の勤務日。
また読む：脊髄性筋萎縮症（SMA）-原因、症状、治療、予後アネタは午後5時頃に帰宅します。途中で買い物をして、昼食を食べてリハビリに出かけるか、理学療法士を待っています。ストレスあり、ストレッチあり、受動的でアクティブな運動、体重ありとなし、そして最後にマッサージ。アネタは年に2回、リハビリ滞在を続けています。アネタのSMA（脊髄性筋萎縮症）治療法が機能し、アネタをより機敏にするためには、これらすべてが必要です。
本のような子供
4歳までは、小さなアネトカは教科書的に発達します。彼女が歩き始めたとき、彼女は10ヶ月でした。その後、彼女の左脚が内側に「走り」始め、少女が倒れたとき、他の子供たちよりも起き上がるのに時間がかかりました。彼女はまた、両手と両足で自分を支えなければなりませんでした。 Anetaの兄は、I型の脊髄性筋萎縮症が3歳のときに亡くなりました。SMAが遺伝病であることを知っていた動揺した両親は、娘が同じ病気であるかどうかを確認するために「医師の旅」を始めました。
SMA II / IIIの診断が筋肉片の生検後に行われたとき、それは1981年であり、Anetaは5歳でした。疾患の形態は、最も深刻なものではなく、SMA Iよりもはるかに良好な予後ですが、アネタが18年を超えて生きることはないとの見通しもあります。薬？ありません。人生の終わりまでの集中的なリハビリテーションでは、体の損傷が速すぎないように、病気の進行を遅らせることしかできません。
分離して
リトル・アネトカは運動したくありませんでした。できる限り点滅した。彼女の両親がワルシャワ近くのコンスタントにある病院の子供部屋に彼女を置き去りにしたとき、彼女は彼らのすぐ後に逃げました。別のドア。最長5週間続きました。毎日憧れで泣いています。
オルコフスキー一家は、マコウマゾビエツキー近くの小さな町、ツェチョボガシュに住んでいました。アネタはまだ1〜3年生で学校にいました。それから彼女の両親は彼女に配達するものを持っていませんでした。ママはアネタの個別コースを獲得しました。アネタは自宅で4年生から8年生を修了しました。学校生活からほぼ完全に孤立しています。彼女はアカデミーやクリスマスツリーパーティーで彼を少なくとも少しは体験するのを待ちかねて待っていました。幸いなことに、彼女は自分の村の弟と友人たちと一緒にいた。彼らはアネタを慎重にバイクに乗せました。アネタは今でもこの善良な人々の魅力を持っています。
彼らは尋ねた：やめないで！
アネタは14歳のときに「家を出ました」。 1つのランプシェードから、もう1つのシェードの下に行きました。家では、彼女は何も心配する必要はありませんでした-彼女が望んでいなければ。お母さんは何でもやろうとした。アネタは手編みを学んだコンスタントの障害者の教育とリハビリテーションのためのセンターにある専門学校（そして高校）で、彼女は鼻の下にほとんどすべてを持っていました。もし彼女が当初意図していたように、彼女が障害者のニーズに適応したヴロツワフまたはプシェミールにある経済高校の1つに通ったならば、おそらく彼女は人生でより独立したであろう。しかし、私の両親は説得されませんでした。
アネタが選んだ大学はすでに遠く離れていました。それは1999年でした。ワルシャワ大学の壮大な古代の建物とそこの心理学科はアネタに友好的ではありませんでした。彼女はしばしば、同僚にベビーカーを高層階に持って行くように頼まなければなりませんでした。そして、何度も、廊下を運転しているとき、彼女は彼らが彼女からどのように見えるかを見ました。彼女が彼らを「捕まえる」ことさえしなければ。彼女は彼らに対する恨みを持っていなかった。彼女と彼女のベビーカーは、しかし、特にあなたが木製の階段を経由して4階を登らなければならなかったとき、かなりの負担です。
アネタは学生寮に引っ越しました。彼女は自分でその日を手配し、食べ物、服、教科書、輸送を手に入れなければなりませんでした。生涯５ヶ月後、彼女は「彼女の翼が下がり始めている」と感じたが、最初のセッションは非常にうまく通過した。彼女は真剣に辞めて家に帰ることを考えていました。しかし、彼女が大声でそれを熟考し始めるとすぐに、心から彼女に献身した人々が現れて、それから彼女を説得し始めました。彼女は彼らのためだけに諦めなかったと強調している。
あ…車椅子に乗ってるの…？
アネタは18歳のときに車椅子に乗りました。マニュアル。怠惰にならないために。 18歳になる前に、彼女は時々それを使用しましたが、いつかは彼女を永久に変更する必要があることを知っていました。さて、他に何を知って、何を体験すべきか…私はそれについて話したくありません。
しかし、アネタは、彼女がまだコンスタンチンの中心部にいたときに、障害を持つ人々の間で、車椅子に切り替えたことを高く評価しています。彼女はベビーカーのおかげで彼女がより機動性が高く、自立していること、そしてその上を移動している間、風通しの良いドレス、スカート、そして...ハイヒールを着用できることを高く評価しています。歩くときは転倒することが多いので、動きを妨げない服を着ました。
しかし、車椅子の心理学者は労働市場を過小評価していた。卒業後の最初の年、アネタは失業者でした。彼女は心理的および教育的なカウンセリングセンターで仕事を見つけ、子供たちの診断を下し、それらの発達計画を立てたかったのです。彼女は仕事を得なかった。 あなたはこの車椅子の子供をどのように扱いますか？ 彼女は聞いた。他の雇用主も明らかに同様の意見を持っていました。 Anetaが彼女の車椅子にいるという情報を彼女の履歴書に書き込んだとき、誰も彼女をインタビューに招待しませんでした。一方、彼女がそれを省略した場合、1回のインタビュー中に彼女の予選手順は終了しました。
アネタは、しかし、ワルシャワにとどまることを主張した。彼女はこの都市でアパートを手に入れる喜びを影で覆った財政問題でした。彼女は、彼女の最初の専門職である臨床心理学者で働くという彼女の計画にもはや従うことができず、彼女は新しい資格を取得する必要があると判断しました。彼女はキャリアカウンセリングの大学院研究を完了しました。それは、障害を持つ人々のために活動しているポーランドの非政府組織にとって「黄金時代」を迎えています。 2003年、欧州障害者年である欧州連合は、障害者の専門的および社会的統合の分野におけるすべてのイニシアチブの開発に莫大な資金を割り当て始めました。アネタは2005年以来、仕事を中断していません。
病気の治療
無力感は2013年にSMAの強い再発で突然起こりました。ストレス、日常生活のトラブル。アネタは力を失い始めました、彼女は呼吸、高心拍数、速い心拍でますます問題を抱えていました。腎臓と甲状腺も失敗し始めました。 6か月以内に、アネタは扶養になりました。ママは彼女のところに来て、一緒にいました。アネタを助けるために。カートへの移動、着付け、料理など。
2018年、ポーランドでは、疾患の発症を抑制し、罹患した筋肉の状態を改善し、他の筋肉を攻撃するのを防ぐSMAの薬についての話がますます多くなりました。唯一かつ最も高価な薬。脊髄に直接投与される1回の投与には、90,000ユーロ（表示価格）かかります。ヨーロッパでは特別なプログラムが登場しており、SMAの子供、そして大人が無料で薬を手に入れ始めています。ポーランドの多くの家族は、薬物が入手可能な国から別の国へ旅行したり、外国に永住したりしました。
ポーランドでは、SMAの薬の払い戻しに苦労しました。アネタは彼女に加わり、SMA財団から保健省への請願の署名を集めました。保健局が製薬会社と合意に達したとき、彼女は幸せで泣いて、それからその購入と管理の費用をカバーし始めました。アネタは考えました： 子供たちが私と同じことを経験しないことはどれほど良いことか。薬の効果は、出生と診断の直後に服用し始めた子供に最もよく見られました。彼らは開発だけでなく、普通の長い人生にもチャンスを得ました。しかし、SMAの成人では、薬も効きました。そのため、アネタは海外での薬の使い方、またはポーランドで自分のために薬を購入するために毎年100万PLNを稼ぐ方法を考え始めました。彼女は何も考える時間がなかった。彼女が薬を利用できるようにするプログラムが国で実施されました。
うわー、アネタ、あなたはこれをすることができます...
2019年1月に、Anetaはドキュメントを収集し、SMA患者レジストリに適用しました。彼女は恐怖を抱いて麻薬プログラムの資格を得る決定を待ちました。 1981年からの彼女の研究結果を調べた神経科医は、アネタがSMAを持っているようには見えなかったと述べています。 -それで、私は長年にわたって、私が罹っていない病気で生きてきましたか？アネタは考えました。しかし、テストを繰り返し行った結果、元の診断が確認されました。
アネタは2019年8月12日に最初の薬を受け取りました。彼女はその手順を知っていました。彼女は、薬剤が腰椎の穿刺中に脊髄に投与されたことを知っていました。しかし、脊柱側弯症によって変形していた脊椎に穴を開けることができるのではないかと彼女は恐れていました。それは、最初と次の3用量の両方で問題なく機能しました。 2回の投与の後、アネタはその薬が本当に効いているか、彼女がそれがそんなに欲しかったのかまだ知りませんでした。
次の後で-彼女がそれらを呼び出すように：ゴールデンショット、体の注意深い観察の後、そして検査と理学療法の評価の後、彼女には何も見えないことがわかりました。アネタの筋肉量が増加しました。彼女の肉体的持久力も増加しました。彼女はかつて30時間だけ、そして今は1.5時間だけ運動する強さを持っていました。車では、ヘッドレストを使用する必要がなくなりました。首の筋肉が彼女の頭をしっかりと支えています。
アネタは、彼女が感心して自分に言う新しい活動を毎日発見します。参照してください、あなたはそれを行うことができます...彼女はパンのスライスに溶けたチーズを広げることができませんでした。彼女は本でできた構造物をセットアップして、それらに手を置いてライトをつけていましたが、今や彼女の手はスイッチ自体に達しています。アネタはまた、一人でベビーカーから降りて降りようとします。彼女の指はコンピューターのキーボードで速く動くか、かぎ針編みのフックで糸を巻きます。
2013年以前と同じ
これがアネタの目標です。それを達成するために、彼は彼の人生の残りのために4ヶ月ごとに薬を服用しなければなりません。体が薬を受け取らないと、リハビリの効果が悪くなり、SMA患者の健康状態が悪化します。この薬はポーランドで2020年12月まで償還されます。SMA財団とAnetaは、できるだけ多くの障害を持つ人々がより自立できるように、プログラムを拡張するためにすでに闘っています。 2020年2月1日、SMA財団はその情報によると、薬の償還を停止する計画はないというメッセージを発行しました。
アネタも失敗を考慮していません。この病気は、プランAがうまくいかない場合はプランBを実施する必要があることを教え、解決策を見つける際の謙虚さ、忍耐力、優れた組織力、創造性も教えてくれました。アネタが鍋をのぞいて料理がどのように調理されているかを確認できなかったとき、ストーブの上に鏡を設置するように頼みました。一人で窓を開けられなかったとき、彼女はハンガーで自分を助けた。
アネタは空気とそれに関連するすべてが大好きです。彼女はすでにパラシュートでジャンプしていた、彼女はトンネルを飛んだ。 10年前、彼女はパイロットとしてオフロードチームにも参加しました。荒野、渓谷、沼地を4輪駆動車で結集するのが彼女の2番目の趣味です。彼女の不屈の精神に感心して、彼女の同僚は彼女のために特別な車のステッカーを準備しました：上り坂を運転している車椅子の人物と碑文：NO BARRIERS。
これがアネタのモットーです。彼は毎日それらを覚えています。特に彼女がかつて彼女に好意的でなかったとあきらめたかったワルシャワ大学の門を通って車椅子で運転し、それから講堂の1階にエレベーターを乗せたとき。今回は講師として。
著者について
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