炎症性腸疾患の小児に対する生物学的治療の利用可能性の向上-これは、厚生省に対する「J-elita」協会の仮定です。協会は同省に書簡を送り、同省は当局が若い患者を差別したとして非難する。炎症性疾患の子供は効果的な治療へのアクセスが限られているため、生物学的療法の恩恵を受ける成人患者よりも治療が悪い。
学会誌「J-elita」は、オンブズマンフォーチルドレンに対するスピーチに対する保健省の回避的反応に対する反応であり、現代の最適な治療、つまり生物療法に対する子どもの権利は限定的であり、「より子供にやさしい解決策を可能にするソリューションの導入を検討する」と仮定しています。 。
-生物学的療法は、標準的な治療に反応しないIBD児の最後の手段です。これは償還され、ほとんどの欧州連合諸国の小児科で広く使用されています。残念ながら、ポーランドでは、その有効性は証明されており、専門家から推奨されていますが、若い患者は生物学的薬物へのアクセスが制限されています-IBD「J-elita」を持つ人々をサポートするポーランド協会の会長、AgnieszkaGołębiewska -厚生労働省がかわしていることと、炎症性腸疾患の子供が大人の患者よりも治療が遅れていることを残念に思います。
ポーランドには最大100,000人いる可能性があります。炎症性腸疾患（IBD）の人：クローン病（L-C）および潰瘍性大腸炎（UC）。 4人に1人は子供です。この疾患は、重度の腹痛、下痢-1日最大20便、疲労、体重減少、子供の発育遅延によって現れます。それは不治です-患者は一生薬を服用しなければなりません。患者はしばしば、断片または腸全体を切除する手術を受けます。彼らの多くにとって、病気は障害と社会的排除を意味します。
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「J-elita」協会は、保健省への書簡で、会議を呼びかけ、IBDを持つ子供を持つ親のコミュニティの要求を提示します。
- クローン病活動指数（PCDAI）を下げ、薬物プログラムの対象となる子供たち
- chの治療プログラムを紹介します。アダリムマブを使用したL-C
- UCに苦しむ子供たちのための生物学的治療プログラムの導入
「J-elita」協会は、IBDに苦しむ患者と子供たちの親の主導で2005年に設立され、公益団体です。現在、それは1.6千を超えています。 12州のメンバーと支部。整理するIBD、キャンプ、リハビリテーションに関する病気の子供とその保護者のための教育の日は、四半期ごとのJ-elitaを発行しています。
