「ワルシャワの実行」中にゴーシェ病の人々のための社会キャンペーンの発足

10月、ポーランドはゴーシェの珍しい遺伝病のための世界の意識を高める月のお祝いに4回参加します。この機会に、2016年10月2日、ランワルシャワイベント中に、ゴーシェに先立つ国際的な社会行動のステップの別のエディションが始まります。ランナーは、イニシアチブのシンボルである緑のレースを結ぶ最初の人となり、首都の街路を走り、ポーランドの患者が夢を実現するのをサポートします。キャンペーンは1か月続き、誰でも参加できます。 3つの簡単な手順で十分です。

ゴーシェに先立つステップは、まだあまり知られていないゴーシェ病に注目を集め、遺伝病に関連するステレオタイプを打破する国際的な社会キャンペーンです。世界中で、スポーツイベントの参加者は、10月に靴を緑のひもで結ぶか、手首に結びつけて、ゴーシェ病に苦しむ人々に緑のサポートを提供しています。今年は、ワルシャワ実行イベントに参加するランナーが3度目のアクションを開始します。

このイニシアチブは10月を通して開催され、自分がプレイするスポーツや参加するスポーツイベントに関係なく、誰でも参加できます。操作のスキームは非常に簡単です：

1-緑のひもを結び、股を置く
2-靴ひもの写真を撮り、それらにマークを付ける#gaucher
3-ソーシャルメディアで写真を共有して、グローバルイニシアチブに参加しましょう！

これまでに2万人以上がこのイニシアチブに参加しています。

誰をサポートしていますか？

ゴーシェ病はその起源は遺伝子にあります。現在、最も一般的なリソソーム病の1つです。それは世界中で10,000人未満の人々に影響を及ぼしており、あらゆる年齢で発症する可能性があります。 。この病気は、人体で自然に生成される酵素の1つであるグルコセレブロシダーゼの活性が低下または著しく低下していることに関連しています。この酵素は、脂肪のグループに属する物質（グルコセレブロシド）の分解に関与しています。酵素が機能不全になると、未分解の脂肪物質が内臓（脾臓、肝臓、骨髄を含む）に蓄積し、それらを破壊します。 30年前までは致命的な病気でした。

「今日、治療のおかげで、病気に冒された人々は活動的で、肉体的に、専門的にそして家族です。彼らは通常の生活を送っていますが、この病気は依然として、特に社会的性質の制限をもたらします。ほとんどの人や医師が経験したことのない病気について率直に話すのは難しいです。一見してそれが完全に見えなくなるほど。キャンペーンの主催者であるゴーシェ病家族協会の会長であるヴォイチェフ・オビエシスキ氏は、ゴーシェに先立つステップなどの行動により、「慢性遺伝病」によって頭に浮かぶ個人のタブーやステレオタイプを簡単に克服できると語っています。

その頻度は、いくつかの血液腫瘍の頻度と変わらない。ポーランドの人口の大きさを考慮すると、現在約60人が診断されていますが、約200人のポーランド人がゴーシェ病の影響を受ける可能性があると想定できます。

踏み出す

キャンペーンの主催者は、ランニング中のランナーと同じように、慢性ゴーシェ病を患っている人々は、弱点と限界を毎日克服し、さらなるステップを踏んでいることを強調しています。したがって、アスリートのイニシアチブへの招待は偶然ではありません。

「18年前、私はゴーシェ病と診断されました。他の人が健康で、薬を点滴するために2週間ごとに病院に行かなければならない、学校を辞め、勉強し、仕事をしなければならない、...もう合わない病院の記録を集めなければならない、ワードローブでは、私はついにその後のチェックとテストに辛抱強く耐えなければなりません。ただし、別のオプションを選択します。ここでは何もする必要はありません。できるのは私だけです。宝くじに私が非常にまれな病気に勝ったが、すでに診断されたことを神に感謝することができます。すでに治療法があったときに私がこの病気について知ったことを感謝します。治療が完璧に機能することを感謝します。愛し、友達に会い、仕事をし、旅行し、山の中を歩き、ホッケーをし、走り、けがをし、コンサートに行き、人生を楽しむことができてありがとうございます。たぶんかなり多い！？」 -ゴーシェ病と一緒に暮らしているBłażej氏は言います。

知る価値がある

ゴーシェ病とゴーシェキャンペーンの前のステップの詳細については、www.chorobyspichrzeniowe.plを参照してください。

アクションは、肉と血の情報キャンペーンゴーシェの一部として行われます。

ウェブサイトwww.biegnijwarszawo.plのイベントのコース、場所、計画に関する詳細情報