ポーランドの炎症性結合組織疾患の若者協会の報告書「Ja Patient 2017」は、疾患と医療システムとの日々の闘いの文脈で患者の視点に焦点を当てています。協会によると、リウマチの組織変更に関する討論と意思決定プロセスでは、患者の声はまだ疎外されていますが、患者は医療システムに関する対話のパートナーとして扱うことができます。ポーランドのリウマチケアの問題は、主に効果的な医療サービスへのアクセスに関連しており、レポートに示されているように、法的、地理的、財政的障壁に関連しています。重大な困難は、心理的援助へのアクセスが非常に限られていることでもあり、リウマチ性疾患は患者の生活の質を大幅に低下させ、精神的健康に強い影響を与えます。
レポートに記載されている調査結果は、ポーランドの炎症性結合組織病青年協会「集まろう」によって2016/2017年の変わり目に収集されたデータに基づいて作成されました。これは協会が作成した2番目のレポートです。最初のものは2014年に設立されました。協会が実施した調査には270人のリウマチ患者が参加した。研究の目的は、（1）ポーランドの炎症性結合組織病に苦しむ人々の状況と治療へのアクセス、（2）患者の生活の質と疾患に関連する選択された心理的側面、ならびに心理的支援へのアクセスの必要性に関するデータを収集および開発することでした。全身性結合組織病の患者。
「集まろう」協会の会長であるモニアジエンテックはコメントします。回答者は、ヘルスケアシステムの組織、専門家のサービスへのアクセス、および生活の質に関する多くの質問に回答しました。患者さんの立場から、リウマチケアのあり方をお見せしたいと思います。
調査の結果は、炎症性結合組織病患者のための現在のヘルスケア組織における多くの欠点を明らかにします。ポーランドでは、公式の宣言にもかかわらず、結合組織の炎症性疾患の治療に関する国際基準の実施は依然として困難です。患者は診断を待つ時間が長すぎ、治療へのアクセスに対する多くの障壁にもさらされています。リウマチクリニックの数の減少、専門家の訪問の長い待ち時間、クリニックとの困難な接触。
知る価値があるリウマチ性疾患の治療品質指標における最も重要な要素は、早期診断と適切な治療手順の使用であることは注目に値します。協会「一緒にいよう」で収集されたデータを分析すると、患者は診断に平均33か月待機し、専門医や生物学的治療を含むさまざまな治療へのアクセスに問題があることがわかります。
一般に信じられていることとは逆に、リウマチ性疾患は若い人や若い人に影響を与えます。迅速な診断と効果的な治療の導入により、患者は日常の活動にすばやく戻ることができます。 2017年の患者レポートは「医師と患者の両方が私たちが直面している課題を明確に示しています」と、Grzegorz Hausman医師はコメントします。
レポートの結果は、リウマチ患者のための医療の現在の構造では、医療システムの適切な組織がないことを示しています。診断と適切な治療を待つ時間が長すぎる患者は、自分の健康を心配しており、多くの場合、個人的な訪問に行くことを決定し、莫大な費用が発生します。 「3majmysięsię」協会は、保健省が、リウマチ患者の協調的ケアのモデルを作成するための取り組みを行うことを示唆しており、専門家の協力チームによって実施されています。協会によれば、チームにはプライマリケア医またはかかりつけの医師が含まれるべきです。リウマチ患者に精神科診察と定期的な心理療法の形で心理的ケアを提供する可能性を生み出すことも重要です。
リウマチ性疾患の診断とそれとの共存は患者にとって重大な感情的負担となり、心理的障害をさらに悪化させる要因は疾患の予測不可能性です。患者は悪循環に陥っています-一方では、病気はストレスの原因であり、他方では、ストレスは病気の悪化を引き起こす可能性があります。慢性リウマチ性疾患は、身体的領域だけでなく、感情的および社会的領域においても人間の機能を制限します。したがって、患者の治療は心理的サポートにまで拡大されるべきである、とマルタ・コタルバ博士は言う-全身性エリテマトーデス自身に苦しんでいる心理療法の助けを扱う。
これは、「3majmysię一緒に」協会が実施した調査の結果によって確認されています。彼らは、結合組織の炎症性疾患に苦しんでいる研究対象の人々の生活の質が大幅に低下していることを示しています。回答者の70％以上が病理学的症状の強化、たとえば不当な恐怖、人生における意味の欠如の感覚を示しました。自殺念慮は、回答者の23％によって報告されています。慢性的な痛みもまた、精神的健康に悪影響を及ぼします。そのような状況では、心理療法の助けを使用する可能性は、結合組織の炎症性疾患に苦しんでいる人々の生活の質と精神的健康を改善する機会です。
残念ながら、心理療法の支援を受けるための最大の障壁は財政です。患者のためのこのような費用-薬物の現在の価格上昇、リウマチ診療所の数の減少、および医師へのアクセスのロジスティックな難しさ-個人的な訪問の必要性-を計画することは不可能かもしれません！
全国炎症性結合組織病若者協会「Let's 3Majmy Together」は、リウマチ性結合組織病に苦しむ市民の生活の質の向上を目的とした患者主導の方針を追求するよう保健省に呼びかけています。
知る価値がある「集まろう」について
ポーランドの若いリウマチ患者協会「3majmysię一緒」は、小児期または青年期に病気になった人々によって2008年に設立され、現在、成人としてリウマチ患者を積極的に支援したいと考えています。子供、青年、若年成人およびその家族です。協会の目的は、患者が病気に関連する新しい困難な状況に適応し、彼らの復帰において積極的に支援することを支援することです。自立し、家族と専門家の活性化を開始し、リウマチ性疾患とそれらに関する社会教育に関連する環境を統合します。協会の活動は、主に会員の自主的な活動に基づいています。
