私が15歳のとき、彼女は私に「こだわり」ましたが、私が彼女を本当の名前と呼ぶのは、たった数ヶ月しか経っていません。一度私は彼女を恥じて彼女を隠しました。 10年以上の間、それは私にとってある種の「皮膚病」でした。私は次のように自己紹介します。私の名前はDominikaJeżewskaで、乾癬を患っています。
自分を引っ掻いたところ...
- ああ、それは乾癬かもしれません！ 私の母は2007年のある日、私の肘の最初の皮膚病変に気付いたとき叫びました。 １歳の時からとてもお世話になりましたが、ネフローゼ症候群と判明し、体が尿中にたんぱく質を排泄する病気で、それを維持するにはステロイドが必要です。それで、私は子供の頃から、家族の安全な輪の中で、日陰で「ステロイドを服用していました」。
- 乾癬の種類は？私は自分を掻いただけで、あなたは私のために新しい病気を発明しました！ 私は母に向かって叫びました。たのむよ！私は15歳で、10代で、女性の身体を発見しました。自分や他の人を喜ばせたいと思っていました。何年もの間、私は母の友人の体の乾癬の病変を見ていました。そして、「このような何か」が起こり得ることを反抗していました。しかし、腕、足、胃が「シャワー」を浴び、頭皮にいくつかの変化が現れたとき、私は謙虚に皮膚科医に会うことを許可しました。
それから私は恥じました
- 私の周りのほとんどの人は、私が乾癬にかかっていることを知りませんでした。隠そうとしました。病院で私を訪問した私の親しい友人だけがそれを知っていました。私が乾癬にかかっていると直接彼らに言ったか、彼らが私の体の変化を見たときに彼らが知ったのかを覚えていないことを正直に認めます。一つ知っていること、その時はこの病気について話すのが好きではなかった。幸いにも、乾癬のために友達を失ったことはありませんし、指で動けなくなったこともありません。それは自分が身を隠そうとしたためだと思いました。病気のことを尋ねないように、長袖の服を着ていました。私の足がとても赤くて、うなずいて真実を伝えたくなかったので、友人に蚊に刺されたかどうか尋ねられたときのことを覚えています.
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最初の医者は私を幻滅させた。乾癬です！どこから？それは遺伝性の病気なので、私の親戚の一人が私にそのような「遺伝」を残したのでしょうか？家族のインタビューの後、私はこれをしばらく疑いました。祖父は祖父がかつて「ある種の湿疹」を患っていたことを認めましたが、すぐに通りました。結局、乾癬はステロイドを止めた後の身体の反応として現れたと結論されました。ネフローゼ症候群が治りましたので服用をやめました。
- それに対処します。それはあなたのために一生残ります 医者は私に別れを告げた。彼女の言葉は私の15歳の頭の奥深くまで行きました。私は病気と戦う希望と意志を失った。医者がとにかく何もしないと言ったとき、なぜ私は薬を服用して自分で潤滑する必要があるのですか？
母と私は効果的な治療法を求めて、ある医師から別の医師に行きました。バ！何世紀もの間中国で知られているハーブが私を助けるとしたらどうですか？だから私は新しい薬、軟膏、ハーブの混合物を手に入れていましたが、私はそれらを使うことに一貫性がなかったことを認めなければなりません。新薬が2週間効かなかった場合、私はそれを失望させて投げ、乾癬には何も役に立たない、私はもう1人ではないという信念を強めました...
学校での教育
-乾癬のある若者にとって学校はフレンドリーな場所であるべきだと私は信じています。最初に、レッスンは乾癬だけでなく、さまざまな皮膚疾患に関連するトピックに編成する必要があります。私たちが知っているように、乾癬のストレスは症状を増大させるので、病気の人は安全を感じるべきです。 STYGMATIZATIONとEXCLUSIONの状況が示されているアカデミーで、若い病気の人やパフォーマンスを参加させて、より多くのソーシャルキャンペーンを組織する価値があります。
乾癬に加えて、アトピー性皮膚炎、じんましん、にきびもありますので、早い時期から話してみる価値があります。
これが最後です！
- もう行かない！彼らはすべて私に言って同じことを処方し、何もうまくいきません！ -私は、母が別の専門家と面会していて、彼女と一緒にルブリンに行くことになっていることを知ったとき、私は憤慨しました。しかし、結局のところ、この医者は私をまったく別の方法で扱いました。彼は私の…頭から始めました。乾癬は治せないが治せることを証明するために、彼は私を1か月間病院に入れました。
ショック療法でした。私は知らない人たちと家を離れて4週間過ごしました。そして、ほとんど見えない乾癬パッチを彼らに残し、乾癬の治療において最も重要なことは成功したクールな関係であるという確信を持っていました：患者-医師。あなたと話し、あなたを説得し、あなたに信仰とエネルギーを与えることができる医者。あなたが信頼する人。
私は何を言っているのか知っています...高校の卒業証書を通過してワルシャワで勉強するようになったとき、私はワルシャワのクリニックの1つに行き始め、そこで逆の状況を経験しました。私を「面倒見た」医師は頻繁に変わって、名前と顔を覚えていなかったため、彼らとの会話は質問への回答に限定されていました。 軟膏のチューブをいくつ保存しますか？
そんな「皮膚病」...
9年間、私の病気は私に少し「休息」を与えました。ネフローゼ症候群は後退しました。乾癬はより悪かった。実際、乾癬を受け入れたことで、それはさらに悪化しました。皮膚病変は小さかったが、あった。服の下にしっかりと隠しました。特に脚にあるもの。ひじの上のものが後ろにあり、理論的にはあなたはそれらを見ることができなかったからです。そして、人々が私の足をじっと見つめたとき、それは彼らに賞賛されているのではなく、彼らが私の皮膚を嫌っていたのでと思った。乾癬による拒絶反応は一度も経験したことがないことは認めますが。一度だけ、私が海の療養所にいてショーツでそこをパレードしたとき、子供は両親に大声で尋ねました： あら、この女性は何を着てるんだ…？
気の毒に思いませんか？初めに、はい。しかし、何年もの間、私は乾癬を名前で呼ぶことはしませんでした。私は彼女を認めなかった、私は私の前で話されるのが好きではなかった、私は彼女を謎めいたように呼んだ：皮膚病。将来の夫の前でも。乾癬もしばらくの間私の言い訳でした。私は彼女を私の悪い日と失敗のせいにした。または、泳ぎを習ったり、プールに行ったりするなどしたくないときに使用しました。
しかし、乾癬は私の研究を終えるのを妨げませんでした（ワルシャワ生命科学大学での食品技術と人間の栄養学）、食品法を扱うコンサルティング会社で興味深い仕事を始め、私が高校3年生から「付き合った」少年と結婚しました。
乾癬は飼いならされた
2016年、未治療の感染症の後、ネフローゼ症候群が再発し、その結果、乾癬も弱まりました。私の体にはたくさんの水があり、カボチャのように腫れていました。しかし、私はすぐに薬を与えられ、両方の状態は再び後退しました。
- 赤ちゃんを産んではどうですか。 -私は2018年に慎重に夢を見始めました。私の欲望には恐怖が混じっていました。私の子供も乾癬になると思います。妊娠後、乾癬の病変が退縮すると、重症化するでしょう。医師は決定を助けませんでした。婦人科医は、乾癬の薬の服用をやめる必要があると考えました。これは、胎児の正常な発育を妨害する可能性があるためです。腎臓専門医は私がそれを取ることができ、悪いことは何も起こらないと言った。それで、念のために服用をやめましたが、「離乳」の1週間後に乾癬が再発しました。
「シャワーを浴びた」足を見て、初めて世界から隠れることをやめようという内なる衝動を初めて感じました。 ＃私はBiedronkaキャンペーンに関する情報を見つけ、乾癬の病変を公に見せた芸術的な写真セッションに参加しました。
そして治療のためルブリンの医者に行きました。私は彼の病院で2週間、診断テスト、ランプによる照射、軟膏による潤滑に費やしました。その後、1日を忘れることなく、家のプライバシーに関するすべての推奨事項に一貫して従いました。それは2ヶ月続きました。そして、それは私が最終的に私の乾癬を受け入れた時でした。病室を共有していた、頭と顔に高度な変更を加えた、毅然とした、賢明で楽しい13歳の女の子が助けてくれました。彼女はあなたの病気について大声で誇らしげに話す方法、それをあなたの人生の重要な部分にする方法の例を私に与えました、それは「感情的な混乱」ではありません。
2018年10月29日の世界乾癬デーの病院の友人のおかげで、Łuska夫人はInstagramで生まれました...
Instagramでこの投稿を表示します。 2019年1月17日午後2時15分PSTにDominika Je Jewska（@pani_luska）が共有した投稿
「あなたの病気はあなたの友達になることができます」
これが、Łuski夫人の主なモットーです。私の乾癬の皮膚病変は小さな、わずかにきらめく魚の鱗に似ているので、夫は私にニックネームを教えてくれました。最初の投稿では、治療前後の殻を見せました。多くの人が、私が乾癬をうまく治したことに感心し、何が効果的で何が効果的でないかについてアドバイスを求めてきました。それで、私は何がうまくいくかを示す投稿を投稿し始めました。
今、私はŁuski夫人の人生からますます「秘密」を避けていました。 600人以上のフォロワーが、私が食べて走って運動するのを見たり、新婚旅行から死海への写真を見たりしています。死海の塩水は、乾癬に最適な香油です。魂の香油のように、あなたの経験を通して、他の人が病気に対処するのを助けることができることを知っています。最大の夢？今？乾癬は一緒に暮らすのが楽しいこと、そして乾癬と友達になることができることを人々に知らせます。
乾癬は海のようなものです
-病気そのものだけでなく、自分の病気についても考えたい。 「乾癬は太陽が照っているときは比較的穏やかで、夏の海のように風が穏やかなそよ風のように眠ることができます。しかし、海に強い風が来て嵐が始まると、乾癬は2倍の力で戻ります！波が海岸に当たった後、波は砂の城を破壊できるという事実を見ていません。
同様に、乾癬は私たちの体のバランスを崩し、皮膚を混乱させ、より良い明日の希望を払いのけます。あなたは海の終わりを見ることができないので、あなたは病気の終わりを見ることができません.....
それからすべてが再び落ち着き、自然はバランスを取り戻し、体は再生して穏やかになります。人は自然の力に無力ですが、彼は自分の病気に無力であってはなりません」
しかし、彼はプールで管理しますか？
-私は過去にひどくプールに行くのを避けました。私が突破し、ついに泳ぐことを学んだのは今年だけでした。スイミングプールは誰にとっても良いことではないことを言及する価値があると思います。一部の人々は塩素との接触後に皮膚がより炎症を起こすので、私たちの皮膚がどのように反応するかを観察する価値があります。
不快なルックスが発生し、残念ながら影響はありません。 - 他の人の考えや反応に影響を与えないことを認識すべきですが、私たちは自分の考えに大きな影響を与えています。私たちが病気に慣れていれば、曲がった目でさえ、自分の価値を知っているので、気分が悪くなることはありません。
主席衛生検査官は、乾癬に苦しんでいる人々に関する声明に署名しました。乾癬は感染症ではなく、この疾患の症状である皮膚病変は、スイミングプールの他のユーザーに健康上のリスクをもたらすことはないと述べられています。乾癬を患っている人にプールから出るように頼む場合は、このドキュメントを参照してください。
ポーランド乾癬患者協会「乾癬」のウェブサイトには、「フレンドリースイミングプール」キャンペーンに参加しているスイミングプールのリストもあります。乾癬に苦しんでいる人々は確かにそのような場所で歓迎されています。 SPAについても同様です。乾癬に苦しむ人々を対象とした、治療パッケージを提供している人を探す価値はあります。
- 自分自身で病気の考え方を変える必要があると思います。否定的ではなく、異なる解決策を探しましょう。
Instagramでこの投稿を表示します。 DominikaJeżewska（@pani_luska）が共有する投稿2018年11月22日11:43 PSTレディスルスカの5つの戒め：
- 毎日自分に注油してください！軟膏、ローション、毎日数回定期的に。仕事で帰宅したときでも、疲れて半ば意識したり、朝のパーティーからでも。
- 積極的に生きる！病気について考えないように、活動と身体活動で毎日しっかりと満たしてください。
- 健康的に食べる！体がさまざまな食品にどのように反応するかを観察し、不都合なものを時間内に食事から除外します。
- あなたの乾癬について他の人に開いてください！あなたが彼女を恐れていないことを示すなら、彼らも彼女を恐れないでしょう。
- 他の患者さんのサポートを求めて！実生活では、例えば非政府組織やネット上で、例えばFBやInstagramで。誰もあなたやあなたと同じ病気の人を理解しません。
