患者別の乾癬に関する事実と神話

乾癬患者のほぼ半数が、社会的拒絶に苦労しているか、またはまだ苦労しています。彼らのほとんどは、共存症のリスクがあることを認識していません。これらは、キャンペーンの主催者が実施した「乾癬を表面的に治療しないでください！」という調査の結論の一部です。世界乾癬デーの際に。

調査は、キャンペーンパートナーの支援と取り組みのおかげで、18歳以上の患者の間で電子的に行われました。残念ながらその結果は楽観的ではありません。

361人の回答者のほぼ半数、つまり患者の47.6％が、社会的拒絶に会ったか、それでも会っています。このような問題がなかったのは40.2％だけでした。乾癬に苦しんでいる人々は、ほとんどすべての段階で環境による拒絶反応を経験します。

目に見える皮膚病変は目を引くです。これは、乾癬をとらえることができるという一般的な信念によるものです。これが多くの患者が自分自身を隔離することを好む理由であり、それが次に彼らの精神状態に悪影響を及ぼし、うつ病につながる可能性があります。次に、心理学者に連絡することを検討する価値があります。

-乾癬は症状が外側に見える全身性炎症性疾患です。汚名の結果は撤退と孤立することができます。病気の人はしばしば仕事や家族を失い、落ち込んでしまいます。彼らは社会活動を避け、環境からの否定的な反応を恐れています。調査結果は、回答者のほぼ半数が社会的拒絶に直面していることを示しています。これは非常に大規模なグループであり、120万人を超える人々がポーランドでこの慢性疾患に罹患していることを考慮すると、非難の規模は非常に大きくなる可能性があります。病人を普通に生きさせ、働き、彼らの夢を実現させましょう。乾癬は人生のどの段階でも誰にでも影響を与える可能性があります-乾癬患者協会連合の会長であるDagmara Samselskaと西乾癬患者協会PSORIASISの副会長である乾癬は述べています。

皮膚の下には何がありますか？

「乾癬を表面的に治療しないでください！」の主な焦点。乾癬の併存症について患者を教育することです。

多くの患者は、乾癬は外的に現れる病気であると誤って信じていますが、実際、炎症過程は皮膚に影響を与えるだけでなく、心血管系、消化器系、関節、代謝にも影響を及ぼします。

患者がこの知識を持っていることが重要です。調査の一環として、乾癬に伴う可能性のある疾患を患者が知っているかどうかを尋ねました。クローン病（腸の慢性炎症）を正しくマークした人はわずか11.6％です。

この疾患は胃腸壁の炎症を引き起こし、腹痛、重度の下痢、疲労、体重減少、栄養失調につながる可能性があります。回答者の2/3もが、乾癬患者が動脈性高血圧と糖尿病を発症するリスクがあることを知りませんでした。

乾癬に苦しんでいる人々の最大34％が乾癬性関節炎を発症します。主な症状は、関節の痛み、こわばり、腫れです。重症の場合、関節の損傷や変形の恐れがあります。乾癬性関節炎がなぜ一部の乾癬患者にのみ発症するのかは完全にはわかっていませんが、回答者の75.9％という大多数がこの疾患を併存していると指摘しています。残念ながら、乾癬の患者361人のうち16.3％が乾癬に伴う疾患をまったく知りません。

-患者プログラム「乾癬を表面的に治療しないでください！」病気について患者を教育する大きな必要性を見たので作成されました。私たちの目標は、乾癬の多面的な性質に対する公衆および患者の意識を高めることです。結果が示すように、患者は自分たちの病気がもたらす脅威に気づいていないため、教育は依然として非常に必要です-キャンペーンの主催者であるIyjmy Zdrowo FoundationのIwona Schymallaは言いました。

処理

現代医学は乾癬患者に効果的な治療のための多くの選択肢を提供します。それらの1つはこの病気で使用される従来の手段を補足する現代の生物学的薬物による治療です。

それらの有効性は非常に高く、患者は通常の家族や職業生活にすばやく戻ることができ、排除されることなく社会で正常に機能することができ、付随する疾患のリスクを低下させ、次のような社会的コストを大幅に削減できます。介護者、障害年金、入院。ただし、医師が知っていること、必ずしも患者が知っていることではありません。

乾癬の治療における生物学的製剤の知識についての質問は、患者がこれらの治療法をまだ実験的かつ未検証であると考えるか、単にそれについて十分に知らないことを証明しています。

361人の回答者のうち210人もの多くは、生物学的治療が有効性と安全性の面で十分にテストされた治療法であるかどうかについて意見を持っていません。 178人の回答者によると、188人の患者は、乾癬の生物学的治療は最後の手段の治療であると信じており、または生物学的治療の完了後に症状が悪化するのではないかと恐れています。

乾癬は慢性疾患であり、患者は継続的な医療を必要とするという事実を認識して、回答者に現在の治療に満足しているかどうかを尋ね、54％の人が「いいえ」、1/3しか「はい」と答えました。私たちはハブ博士に尋ねました。 n医学部Irena Walecka、ワルシャワの内務省中央臨床病院の皮膚科クリニックの責任者、Masovian Voivodeshipの皮膚科および静脈科の分野の地方コンサルタント。

-ポーランドでは、適切に選択された場合に良好な治療結果を保証するほとんどの治療法を利用できるようです。診断の遅れと治療の資格不足が最大の問題です。多くの場合、中等度から重度の乾癬の患者は何の効果もなく局所的に数年間治療されます。問題は、多くの場合、一般開業医と皮膚科医の間の協力の欠如、処方された一般治療の小さなセンターからの医師の恐れ、および生物学的治療の利用可能性の低さ、そしてとりわけ、以前の治療の効果を見ない患者を落胆させることです。
調査の結果を読んだ後、なぜ患者が生物学的治療についてあまり知らないのか、私たちが彼らに時間をかけすぎているのは医師のせいなのか、システムのせいなのか、治療にアクセスするのが難しい、またはおそらく十分ではないのかと思います。このトピックは書いて話しますか？これは間違いなく変更する必要があります。

教育プログラム「乾癬を表面的に治療しないでください」は、ポーランド皮膚科学会と皮膚科および静脈科の国家コンサルタントの支援を受けました。プログラムのパートナーは、乾癬患者の下部シレジア協会、乾癬患者の西ポメラニア協会、乾癬と戦うための連合、乾癬とAZSの患者のポメラニアン協会「希望の波」、乾癬患者の協会の連合、乾癬患者の協会「そして、乾癬を持つ人々のウィエルコポルスカ協会」は影から抜け出します」。

プログラムの一環として、主催者はウェブサイトwww.coukrywaskora.plを立ち上げ、メディア向けのワークショップを開催し、フェイスブックでチミーズドロボ財団のプロフィールでキャンペーンを実行し、患者やその親族と興味深い情報を共有しました。彼らは、AtoPsoriaDerm Fairなどの乾癬患者を集める重要なイベントに参加しています。彼らは教育活動の一環として、病気に慣れるのに役立つ一連の短編映画を用意しました。ビデオは、YouTube https://bit.ly/2NlK4ZvおよびFacebookのŻyjmyZdrowo Foundationの公式プロフィールから入手できます。