進行したパーキンソン病患者の日常生活がどのようなものであるかを理解するには、セントジョンポール2世の最後の数年間に戻るのに十分です。この不治の病との闘いは、患者の効率時間の延長に限られています。いわゆる輸液療法は、残念ながらポーランドでは利用できません。希望は、現在議会で処理されている償還法の修正案とともに最近登場しました。
手の震えが抑えられ、ティーグラスを口に持ち上げたり、シャワーを浴びたり、シャツを着たりすることができなくなります。これらはパーキンソン病の多くの症状の1つにすぎません。進行期の患者は、24時間体制のケアなしでは機能できません。ほとんどの場合、それは最も近い家族-配偶者、子供によって行使されます。そのような状況では、患者と彼の介護者の両方が仕事を辞めなければならず、あなたに依存しています。
-現在、ポーランドのパーキンソン病患者の状況は劇的です！私たちはゆっくりとした残酷な死に運命づけられ、私たちの尊厳を奪い、愛する人に見守られます。私たちは、最終的に私たちの100％を回復させる薬があると信じています。パーキンソン財団の創設者であるジャドヴィガ・パウォフスカ・マチャイェク氏は、効率性は向上しているが、現時点では生活の質を改善するために戦っているだけだと語った。
目的-まともな生活
この目標は、注入療法の償還によって達成することができます：レボドパの経腸注入とアポモルヒネの皮下注入。毎月の治療の現在の価格は、平均的な患者の能力を超えています。
-私たちの何人が、月に数個または数千ズロチを薬だけに費やす余裕がありますか？特に病気のこの段階にある患者がもう働けないとき。苛立たしい状況は、これらの治療法が新しいものではないということです。 Parkinson FoundationのWojciech Machajek氏によると、長年にわたり、ヨーロッパ全土で利用可能であり、チェコ共和国、スロバキア、ブルガリア、ルーマニアなど、ポーランドと同様のGDPの国でも利用できます。
適切に選択された治療法により、患者は診断の瞬間から何年もの間アクティブに機能し、働くことができます。
トンネルの光
保健省が償還法の改正案を作成したときに希望が現れました。これには、希少疾患および超希少疾患の治療に使用される薬物の払い戻しに対する平等主義的アプローチに関する規定が含まれています。古典的な経済分析の代わりに、価格正当化要件が導入されます。 -法律が施行されると、パーキンソン病治療の新しい章が開かれます。それは、上記の治療の償還に関して省の手を緩めるでしょう。私たちはこれを何年も待っていました。今、議会で法案が処理されているとき、我々はその規定が政府によって提案された形で維持されるべきであることがいかに重要であるかについて大声で話している-Wojciech Machajekを付け加えます。
知る価値があるパーキンソン財団
パーキンソン財団は2012年3月21日に設立されました。これは、ヴィスワ川の東にあるパーキンソン病の患者を支援する唯一の財団です。当初から、毎週の会議を開催することで患者とその介護者を支援しています。 2013年、財団は薬物注入療法プログラムの償還を獲得することを目的とした全国的なキャンペーン「パーキンソンビハインドクローズドドアーズ」のコーディネーターになりました。これらのプログラムはまだ患者には利用できません。財団は2014年以来、神経専門医や脳神経外科医がパーキンソン病の初期症状を認識する方法を教える一般開業医向けのトレーニングプログラムを組織しています。今年、財団の活動は、ヨーロッパ全土で利用できるすべての治療に対する患者の権利のために戦うことに再び焦点を当てています。財団はまた、患者の生活の中で最も重要なこと、つまり、きちんとした治療と、ポーランドで現在利用できない人々のニーズを認識するために、どのように治療するかについても戦います。
