医学の進歩と情報への幅広いアクセスにより、病気になる代わりに、多発性硬化症（MS）を伴う意識的な生活についてますます話している。病気の世界デーでは、ポーランドの多発性硬化症協会（PTSR）が患者とともに、MSの分野における最も重要な変化と患者の最も緊急なニーズについて話し合います。
多発性硬化症は、最も一般的な慢性神経疾患の1つです。専門家の推定によると、MSはポーランドの45,000人に影響を与えています。通常、20歳から40歳の若者の間で診断されますが、子供や高齢者にも影響を与える可能性があります。
-病気になるのに良い時はありません。私の場合も同じで、アイルランドの大学の1つで研究プロジェクトへの参加を提案される直前にこの病気について知りました。診断された日について何を覚えていますか？叫び、叫び、恐れ。それから私の世界は粉々に砕けました。今日、起こった変化のおかげで、私は私の病気でさえ笑うことができます-Krzysztofは言います。
SMにおける10年の変化
10年前まで、多発性硬化症の状況は、今日の病気の見方とは大きく異なりました。
-数年前の見積もりによると、ほぼ75％。診断の診断から数十か月以内に、患者は障害年金を受診し、車椅子の2人に1人がMSと診断されました。これらの人々にとって、何年もの間、その開発を制限する可能性のある現代的で効果的な薬物が不足していた。ポーランドの多発性硬化症協会（PTSR）の会長であるTomaszPołeć氏は、この病気はタブーであり、診断はしばしば非難され、活動的な生活から除外され、患者自身も情報へのアクセスが制限されていたと述べています。
多発性硬化症の人々の困難な状況は、2003年に欧州議会がMSに苦しむ人々に対する差別を禁止する決議を採択したときに注目されました。 それ以来、多くの変化があり、ポーランドにおける多発性硬化症の治療はヨーロッパの基準に近づいています。
-患者、非政府組織、専門家の共同の努力により、私たちは病気になることよりも意識的に病気と共に生きることについて多くのことを話し合うようになりました。今日、ポーランドで登録されているすべてのMS医薬品は、薬物プログラムの下で利用可能です。私たちの目標は、できるだけ多くの人々が必要な治療から恩恵を受けることができることです、とTomaszPołećは指摘します。
より幅広い治療選択肢は、個別化された治療への最初のステップです。つまり、疾患の症状と患者のニーズに最も適したものです。
-現代的でより効果的な薬物のおかげで、私たちは病気の経過とその再発を制御する大きな可能性を持っています。また、患者のライフスタイルに治療を適応させる可能性が高くなります。その逆ではありません。個別化された治療のアイデアを実現するために、医師はまた、現代の治療法の使用にオープンである必要があります。 TomaszPołećは、新しい治療オプションに関する患者の知識と、治療に関する期待の明確な表現も重要であると強調しています。
現在、MSの治療は2つの薬物プログラムの下で行われています。治療の最初のラインは新しく診断された患者に捧げられ、治療の2番目のラインは、最初のラインの治療が効果がなく、忍容性がよくなかった患者を対象としています。
昨年、一次治療の薬物プログラムは、とりわけ、 o再発性寛解型MS患者に対して、積極的で急速に進行するMS型の患者に専用の治療法と、1日1回服用する錠剤型の経口療法。 -効果の高い薬剤を早く開始すればするほど、障害の進行を遅らせる可能性が高くなります。病気の進行を遅らせることは別として、現代の薬も患者にとってより快適な投与経路によって特徴付けられることを強調する価値があります。これは、多発性硬化症に苦しむ人々の生活の質がはるかに高くなり、治療の厄介な副作用である副作用が少なくなることを意味します-TomaszPołećは付け加えます。
患者と医師の関係、なぜそれがそれほど重要なのですか？
Krzysztofが11年前に多発性硬化症と診断されたとき、彼はその病気についてほとんど知りませんでした。しかしながら、これは彼が最も暗いシナリオを開発することを妨げなかった。医者が救助に来て、彼は彼が対処しなければならない病気を理解するのを助け、治療の選択肢を提示しました。
-MSであることがわかった人に何を言いますか？戦わなければならない。そして、それはほとんど変わりませんが、同じものは何もないだろうという感覚を得ることもあります。それは大丈夫です-Krzysztof。
-このすべての病気で、私はとても幸運でした。今日の気分は、主に私が治療を受けている病院のスタッフのおかげです。最初に、私は病気、その経過および結果について話し合われましたが、さらに重要なことに、どのような薬物が出現したかについて常に知らされていました。新しい方法を試すかどうか尋ねられました。しかし、私は多くの人々が反対を経験した可能性があることを知っています-クシシュトフは保証します。
やるべきことはまだたくさんあります
多発性硬化症は多次元疾患です。したがって、患者、専門家、および医療システムに多くの課題をもたらします。
-多発性硬化症の領域では、まだやらなければならないことがたくさんあります。最善の解決策は、患者のニーズに合わせてケアを調整することであり、医療、リハビリテーション、心理的だけでなく、社会的支援も提供します。私たちはそれについて10年間話し合っています。今日、私たちはゆっくりとこの方向に動き始めています。病気の世界の日に、私は病気に苦しんでいるすべての人々に多くの忍耐力と強さだけでなく、多くの逆境にもかかわらず陽気さを望んでいます-TomaszPołećは言います。
病気の日に患者に他に何を望みますか？こちらはPTSRが用意した挨拶動画です
出典：Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis
知る価値があるポーランドの多発性硬化症協会（PTSR）は、非政府組織であり、多発性硬化症に苦しむ人々、その家族、および友人を結びつける唯一の全国的な組織です。 PTSRの使命は、多発性硬化症の人々の生活の質を改善し、治療とリハビリテーションへのアクセスを提供して、患者が社会の一員となり、尊厳のある生活を送ることができるようにすることです。
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