SMA Foundationは、医師、理学療法士、理学療法士を対象に、脊髄性筋萎縮症（SMA）の治療と、この重度の遺伝性疾患を持つ子供たちのケアに関する一連の講義を行っています。セミナーは2018年8月23日に開催されます。年次会議中に「ウィークエンドウィズSMA」、メディアの利用者はPoradnikzdrowie.pl。
SMA（脊髄性筋萎縮症）-脊髄性筋萎縮症-は、骨格筋の発達と適切な機能に関与する脊髄の運動ニューロンへの不可逆的な損傷を伴う慢性疾患です。損傷の原因は、運動ニューロンにおけるSMNタンパク質（生存運動ニューロン）の産生の欠如であり、これはその適切な機能に必要です。 SMNタンパク質の生産に必要な情報は、染色体5のSMN1およびSMN2遺伝子に格納されています。SMAは遺伝性疾患です。症状は、骨格筋の衰弱、運動麻痺、嚥下障害、呼吸不全です。それらはすべて最終的に死に至ります。 SMAは、いわゆるウルトラ・レア。ポーランドでは約700人がSMAに罹患しています。
必ずやる
「私の赤ちゃんを見るのは難しい
彼はすべての言葉を言うのが難しい
痛々しいほど息を止めます。
私の赤ちゃんを見ることは難しい
自分の唾液で窒息
そしてSMAの呼吸器で死ぬ.. "
脊髄性筋萎縮を止める治療法があります。
SMA Foundationは、ポーランドでの償還を求めて闘っています。
SMAで子どもたちの物語を学び、行動に参加しましょう！
2018年8月23日から25日まで、ワルシャワのBOSSカンファレンスセンターで第6回SMAカンファレンスが開催されます。 「SMAの週末」。主催者はSMA Foundationで、脊髄性筋萎縮症の子供を持つ親を集めています。毎年恒例のこのイベントは、SMAの子供を持つ家族がこの深刻な状態の治療方法に関する最新情報を入手したり、自分の経験を交換したりする機会です。
伝統的に、「週末のSMA」中には、専門家向けの特別な科学セミナーもあります。さまざまな専門医（小児科、神経学、呼吸器科、麻酔科、整形外科）のほか、すでに病気またはまだ静止している若い患者を扱う理学療法士やリハビリテーション医もいます。診断されていません。 2018年8月23日に開催される今年の専門セミナー。 SMAの新しい治療アプローチに関する研究の最新の結果が共有されます。ポーランド、イタリア、フランス、ポルトガルの専門家が発表します。
Poradnikzdrowie.plは、「週末のSMA」のメディア利用者です。
カンファレンスと登録フォームに関する情報はここにあります！
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