したがって、DeBarragánの意見では、「患者がどこに入るべきかを示し、どのページが信頼できるかを知るためのツールを患者に提供する必要があります。」 これにより、ユーザーは自分の病気をよりよく把握し、管理できるようになります。これは、インターネットの危険性についてどれほど言われているにせよ、主にWebで見つけられる間違った情報と密接に関係しています。 -それは利点をもたらすだけです。「情報に基づいた患者は脅威ではなく、援助です」と、アンダルシア公衆衛生大学院（EASP）の教授であり、患者学校を立ち上げたジョーン・カールズマーチは言いました。 彼の経験では、「私たちは物事を異なる方法で行う必要があります。患者間の関係を促進することは、医師と患者の関係を改善するのに役立ちます。」
すべてのメリット
このラインでは、専門家が参加する代謝性疾患患者の仮想コミュニティであるバルセロナのサンファンデディオスのリキッドホスピタルが機能します。 プロモーターの1つである神経外科医メルセデスセラノは、すべての人に利益をもたらしています。「同じ人と接触することの心理的効果は、特に希少疾患の場合に非常にポジティブです。 、情報を探しに来る多くの患者は最終的に専門家になり、他の新人を助けます。」
リサーチ
医師にとっての利点はそれほど大きくはありません。「コミュニティの壁を見ると、彼が知らなかった患者のニーズを認識し、コミュニケーション能力を向上させることができます。ソーシャルネットワークで書くので、言葉をたくさん測定して、混乱があり、患者は疑いを解決します-相談の時間を稼ぐことに加えて」。
セラーノはまた、これらの壁から情報を得ることができると考えています。「これは、代謝疾患の最大の専門家、患者自身、または特に小児の病気の場合は親、を同じ空間に集中させるため、研究に非常に役立ちます。彼らは自分の病気に関連して存在するすべてのことに気付く傾向があります。」
さらに、セラーノが認めているように、「公式の記録よりもFacebookで希少疾患の患者を見つける方が簡単です」というのは、彼らは「自分たちの疾患に関する情報を手に入れたがり、医療制度では、彼らは機密とみなされます。」
そのため、このようなネットワークでの医療専門家の存在が非常に重要です。「技術は状況を変え、大きく成長できますが、患者は常に医師を信頼します」とDeBarragánは言います。
出典：www.DiarioSalud.net
