多発性硬化症（MS）は、最も一般的な慢性および不治の神経疾患の1つです。それらの多くがありますが、これは非常にトリッキーであり、毎日あなたの効率と独立性を奪います。
MSの人の多くは、格言のとおり、一見何も欠けていません。しかし、これらは外観にすぎません。彼らは毎日、病気自体の増大する限界に加えて、鈍感な管理機構にも弱点と格闘しています。現代の治療形態を生み出すだけでなく、1日に何回おしっこできるかを決定する機械。ポーランドの全患者の7-8％だけが国民健康基金によって償還された免疫調節治療の対象となっています。これは病気にとって何を意味しますか？彼らはどのような問題に直面していますか？尊厳と自立した生活を送る可能性はどれくらいですか？それについて、ポーランド多発性硬化症協会（PTSR）の会長であるTomaszPołcieと話します。
- 読者に多発性硬化症の本質を紹介してもらえますか？
TomaszPołeć：多発性硬化症は、自己免疫疾患とも呼ばれる自己免疫疾患の1つです。これは、それが消滅する必要のある異物であると誤って信じているため、免疫系がその組織を攻撃することを意味します。 MSでは、免疫系が脳と脊髄の神経細胞を囲む物質であるミエリンを攻撃します。
- もう少し明るい？
MSであなたの体に何が起こっているのかを理解するには、あなたの体を脳と脊髄を電力源とする電気回路として、手足と体を照明やコンピュータなどの電力依存部品として想像してください。回路全体を接続するケーブルであり、ミエリンはこれらのケーブルの絶縁体です。断熱材が損傷すると、システム全体が故障するか、正しく動作しません。短絡している可能性があります。 MSと同様です。神経周囲のミエリン鞘の損傷は、神経インパルス伝導の部分的または完全な破壊を引き起こし、特定の神経が原因である機能の障害または喪失を引き起こします。多発性硬化症の結果として、たとえば、失明したり、手足を制御したり、生理機能を超えたりすることがあります。
- 多くの人々は病気の本質を理解していません。感染症として恐れている人もいます。
MSは平均余命に影響しません。患者は健康な人と同じくらい長く生きますが、主な違いは生活の質にあります。その上、誰もが知っているように、この病気は感染したり、その子孫に伝染したりすることはできません。
- 近年、MSの人々にいくつかの良い変化がもたらされました。
本当ですが、その道のりは簡単ではありませんでした。今年5月の導入は、PTSRを含むMS患者のために働くすべての人々の最大の成功と考えられるべきです。 2つの革新的な医薬品の償還リストに含まれています。その結果、医師、そしてとりわけ患者は、現在利用可能なすべての薬物を自由に利用できます。
MSは若者を攻撃します。ポーランドでは、約5万人がSMと共に生活しています。人。彼らは通常、20歳から40歳までの若者ですが、この病気は青年や乳児でさえ診断されることが多くなっています。診断された患者の最年少は数ヶ月でした。
薬は病気に応じて選択できるので、これはたくさんあります。もう1つの成功は、現代の治療が2年間、現在は5年間利用できるという規定の解除です。それは非常に重要です。 MSの治療で一般的に使用されるインターフェロンは、すべての患者にとって良い薬ではありませんでした。一部では、彼らはうまくいきませんでした。新薬は異なる作用機序を持っているため、優れた効果的な治療でより多くの患者をカバーできます。
- 誰でも最新の治療を受けられますか？
少数の患者グループが償還された薬を利用できます。
- どういう意味ですか？
薬物プログラムの患者を選択する基準は非常に厳しいです。あまりにも、私の意見では、EU諸国にはそのような厳しい規則がないためです。新しい治療法の対象となるには、年間2回のフレアアップが必要であり、特定の脳の欠陥が磁気共鳴画像法によって確認されています。受け入れるのが最も難しいのは、現代的な方法で扱われるためには、もっと病気になる必要があるという事実です。不条理。 MSは不治の慢性進行性疾患であるため、診断後すぐに、疾患を止める機会を与える治療を行う必要があります。
患者が対処するのが最も難しいのは、現代的な方法で治療するには、もっと病気になる必要があるという事実です。
次の再発を待たずに、すぐに効果的な治療を行ってください。薬のタイミングは非常に重要です。医師が診断を下し、どのような形態のMSを扱っているかを判断した場合、患者と相談して適切な治療を開始できるはずです。そして現代の治療のためではなく、患者の障害が悪化しないようにするためです。また、適切な治療を行わないと、毎月の病気から自立できなくなることを知っておく必要があります。
- 適切な治療を遅らせることには、経済的な側面もあります。
もちろん、これはここでは考慮されていません。適切に治療されれば、MS患者はより長く働き、税金を支払い、家族を養うことができます。健康な人のように生きます。州にはもう1つのメリットがあります。高価な治療にお金を使うことは、国家予算の負担です。誰もそれについて議論しない。しかし、高価な治療を早期に開始することは、年金、福祉手当、介護者手当などへの支出が少なくなることを意味します。
- 薬物プログラムの下で薬物を使用している人々のグループはどのくらいの大きさですか？
それは小さなグループで、患者の約20％です。最近まで、麻薬プログラムは行政的に時間的に制限されていました。幸いなことに、治療の第一線は無制限です。しかし、行IIでは、5年の期間がまだ適用されます。だからこそ、薬の投与期限を廃止しようとしています。どうして？まあ、治療をやめた後、病気は倍の力で攻撃します。短時間で、自立した人は無効になり、24時間介護が必要になります。言い換えれば、治療に費やされたお金は無駄になります。
- 緩和治療はどうですか？
私はすでに一部の患者が他の人の24時間のケアを必要とすると述べました。これらの人々は疲れており、休息し、自分の力を回復させる必要があります。病気の人を専門の医療機関に引き渡すことができる場所がないため、彼らはそれを行うことができません。したがって、緩和ケアの対象となり、NHFの償還対象となる疾患のリストにMSを入力するためのPTSR手順。当局と政治家は長い間、そのような可能性があると約束してきましたが、今のところは約束しかありません。私たちは6年間待っていました。
- MSの多くの人々は尿失禁に問題があります。
これは本当です。施行されている規制によれば、患者は1日に2枚のおむつパンツを着用することができます。そのような状況では、衛生状態を維持することは間違いありません。さらに、それは他の問題を引き起こします-擦過、擦り傷、膀胱感染、および生殖器感染。基本的な衛生対策が利用できない場合、これらの人々をどのように活性化し、改善するのでしょうか？病気のほとんどは若者であり、貯蓄はなく、年金も途方もなく低いので、彼らは自力ではいられません。これは入院と予算の追加費用をもたらします。つまり、行政の過ちによって悪化した人々を癒さなければならないため、国家はお金を失っています。
- 協会の仕事は何ですか？
私たちはもう一度緩和ケアのために、そして償還されるおむつの数を少なくとも1日4に増やすために戦いたいと思います。しかし、おむつの数を増やしてもおむつパンツの品質が低下しないこともポイントです。そのような試みはすでに行われているが、「安い」おむつパンツが適切でないことを誰も考慮に入れなかった。
- MSの人が最も不満を言うのは何ですか？
彼らは非常に勇敢な人々であるので、彼らはめったに文句を言いません。彼らの心は完全に働いている間、彼らは日常的に身体障害と闘っています。とても難しいです。彼らが苦しんでいる問題の過小評価と医師と患者の間の非常に表面的な接触は、おそらく特に痛いです。医師は病気の性質を詳細に説明したり、病気の危険性について将来を話したりする時間はありません。しかし、それはすべての慢性疾患の人々にとって問題です。不満のもう一つの理由は、いわゆるMSに駐車する権利のMSを持つ一部の人々の剥奪です彼らは自分の足で委員会に来たので、封筒。陪審員は病気の本質を理解していないか、病気の人が歩くと翌日彼が5メートルも歩くことができないことを知りません。 MSは、毎日異なる状況を示すキメラ疾患です。
知る価値がある便利なアドレス
多発性硬化症に苦しむ人々は、ポーランドの多発性硬化症協会（ワルシャワ、ul。Nowolipki 2A）、電話番号22 241 39 86を通じて支援を求めることができます。
- 治療とリハビリテーションプログラムでは、患者はサブアカウントで病気と戦うためにお金を集めることができますtel。22 119 36 88。
- MSインフォメーションセンターでは、病気、治療、リハビリに関する情報を入手したり、心理学者、神経心理学者、ソーシャルワーカー、弁護士からアドバイスを受けたり、神経学的な相談を受けたり、MSに関する書籍を入手したり、電話番号801 313 333または22 127 48 50を入手したりできます。
- 全国のInfoline SM 22 127 48 50-月曜日から金曜日の午前9時から午後5時まで、MSに関する質問への回答を得ることができます。
