2019年2月28日、世界中でまれな病気の日を祝います。ポーランドでは、ほぼ6％がまれな病気に苦しんでいます。社会。これは、250万人近くの患者が医薬品、専門医、またはリファレンスセンターへのアクセスの変更を期待して待っていることを意味します。患者さんの状況はすぐに改善しますか？この問題が突破する可能性は、以前よりも大きくなっています。
ポーランドでの珍しい病気の患者の生活の現実は、何年も続いた診断から、薬の不足や患者が援助を受けることができる場所まで、常に困難でした。 2018年秋の政府による麻薬政策の採択により、状況は好転し始めました。現在、希少疾患の国家計画に関する作業が進行中であり、これは患者の最も緊急のニーズに対する解決策の提案を含む文書です。
-希少疾患の特異性を認める新しい薬物政策と、まもなく完成する希少疾患の国家計画に関する作業は、数百万人の患者の問題を認識し、それらを助ける方法を模索しているという状態からの合図です。提案された変更は、患者が何年も待ち続けてきた結果をもたらすと私たちは信じています。生活の質を向上させる絶好の機会です。一例は、2018年12月に命を救う唯一の薬物へのアクセスを受けた脊髄性筋萎縮症（SMA）に苦しむ患者です。オーファン国立希少疾患治療フォーラムの会長であるミロスワウジーリスキー氏は、治療を受けずに最も攻撃的な最初のタイプのSMAに苦しんでいる子どもたちは、治療なしでは急速に致命的な進行を強いられると非難します。
ポーランドでは、希少疾患とは、1万人に5人以下の人が罹患する疾患です。人。 6,000近くあると推定されていますまれな病気、しかし医学は新しいケースを発見し続けています。それらの多くの原因は今日まだ不明です。まれには、ほとんどすべての遺伝的に決定された疾患も含まれますが、すべてのまれな疾患が遺伝性疾患であるとは限りません。
-まれな疾患の中で、自己免疫または癌性の疾患に言及することもできます。彼らは出生直後、小児期および成人期の両方で現れることができます。多くの人は自分が病気であることさえ知らないかもしれません。患者が最初に医者を訪れた後、患者が診断を聞くのに数年かかることは今では一般的です。この間、彼は数十人の専門家も訪れます。珍しい病気の診断は本当に難しいです-ポーランド患者連盟のスタニスワフ・マイコウィアク会長は言います。
希少疾病治療全国フォーラム「孤児」の会長は、多くの希少疾病に使用できる薬剤がまだないことを強調しており、そのような場合には対症療法が残っています。それは病気を軽減することにあり、それがそのように見えるはずであるように、病気の原因と戦うことではありません-ミロスワウ・ジーリスキーを強調します。
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治療に関する基本的な情報の欠如、専門的な活動をあきらめる必要性、社会的孤立感、薬物の高額な費用とリハビリテーション-これらは、ポーランドの希少疾患患者が日常的に苦労している問題のほんの一部です。患者の状況に対する社会的な認識を高めるために、国際的なソーシャルキャンペーン#ShowYourRareShowYourCareが開始されました。
-ポーランド語の翻訳では、＃ShowYourRareShowYourCareは「希少性を示し、献身を示す」ことを意味します。支援は象徴的ですが、希少疾患の問題の巨大な規模に注意を向けることができるため、重要です。このタイプの疾患に関する情報を広めることにより、私たちはそれらの影響を受ける患者の生活の質に影響を与えます-ミロスワウジーリスキーは説明します。
アクションに参加するには、この目的のために作成されたオーバーレイを使用してFacebookでプロフィール写真を変更するだけで十分です。
#ShowYourRareShowYourCareオーバーレイは、このページからダウンロードできます。
希少疾患デーのポーランドのお祝い
ポーランドの希少疾患デーの今年のお祝いの間に、昨年と治療へのアクセスの進歩を要約する会議が開催されます。このイベントは、希少疾患の治療のための孤児国家フォーラムとポーランドのフェニルケトン尿症患者協会「Ars Vivendi」が主催しています。この会議は、ワジエンキクロレウスキエで12:00に開始される予定で、患者組織のリーダー、患者、保健省の代表が出席します。
午後は、希少疾病デーの音楽演奏と写真展が行われる希少疾病デーを記念して、文化的・教育的なイベントに関係者全員を招待します。それはまた、患者とその親族に会うユニークな機会でもあります。どういたしまして！
- 2019まれな病気の日のお祝いプログラム
詳細については、www.dzienchorobrzadkich.pl、http：//www.fenyloketonuria.org、Facebook /DzieńChorobRzadkichをご覧ください。
2019年の希少疾病デーを宣伝する国際的な#ShowYourRareShowYourCareスポット
出典：youtube.com/rarediseaseday
