多くの男の子と同様に、クバはサッカーに情熱を傾けています。彼はピッチに夢中になることはできません-彼は嚢胞性線維症に悩まされていますが、彼はいつかサッカーの試合についてコメントすることを夢見ています。嚢胞性線維症の子供の生活はどのようなものですか？
キューバで嚢胞性線維症はどのように始まったのですか？最初の症状は、ジャクブが生後2週間のときに現れました-彼は奇妙な咳をし始めました。病院と抗生物質が必要でした。治療は1ヶ月続きました。赤ちゃんの状態は非常に良くなり、母親は彼を家に連れて帰りたいと望んだ。そして突然、別の非常に深刻な感染症が発症しました。キューバの生活はバランスにかかっていました。彼はウォショワヴェクの州立病院に運ばれた。集中治療はうまくいきましたが、中耳炎が絡まりました。彼の痕跡は残りました-部分的な顔面神経麻痺。彼の深刻な状態にもかかわらず、クバは食欲がありました。彼はたくさん食べましたが、彼は常に下痢に苦しんでいたので、彼は痩せていました。さまざまな人獣共通感染症、吸収不良障害、消化管の欠陥が疑われました。診断の欠如にもかかわらず、医師は赤ちゃんに膵酵素を与えることにしました。これにより、少年は肛門脱出症から救われました。これは、下痢が無限に続く幼児によく見られます。
泣き声、怒りがあったが辞任はなかった
-多くの冒険の後、私たちはワルシャワの母と子の研究所に行きました-クバの母親であるアンナ・スワウィノフスカ・モラウィエツは言います。 -息子は6ヶ月でした。私たちはそこで数日過ごすと思い、半年間滞在しました。嚢胞性線維症-それが診断でした。どういう意味かわかりませんでした。医者が説明したが、私は怖くて何も理解できなかった。この病気の深刻さを知るのは久しぶりでした。アンナはクバの世話をするために仕事を辞めました。彼女は1998年に施行された同法を利用しました。慢性疾患のある子どもの母親は、20年間の勤務期間があれば、早期の恒久的定年を迎えることができました。アンナはしました。 -それと同時に、息子と二人きりになりました。大きな責任が私にかかった-彼は言います。 -私は生計のためのお金を大事にし、キューバの扱いに関して難しい決断をしなければなりませんでした。簡単ではありませんでした。時々、泣いたり、運命に怒ったりしましたが、自分を集めないと、二人とも迷子になることも知っていました。結婚６年目までキューバを待っていたので、あきらめられませんでした。
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嚢胞性線維症は、不治の全身性遺伝病です。それは最も呼吸器系と消化器系を攻撃します。気管支や肺に粘り気のある粘液がたまり、呼吸が困難になります。さらに、それは呼吸器系疾患の発症およびそれらの効率の漸進的な低下のための優れた基質です。病気は膵酵素の分泌を妨げ、その結果、栄養素は食物から吸収されません。患者は、生き残るために膵酵素を摂取し、食事に栄養素を補わなければなりません。ヨーロッパの患者の平均余命は40年です。包括的なスペシャリストケアへのアクセスが制限されているため、ポーランドではそれよりも低くなっています。
嚢胞性線維症：薬物、学校、同僚、夢
クバは背が高くて薄い男の子です。彼の目は生々しく輝いているが、真剣さもある。彼は今高校にいます。個別の学習コースがありますが、授業は学校でのみ行われます。少年は先生や同僚が好きなのでとても喜んでいます。彼は科学が得意で、大学に行き、スポーツ解説者になるつもりです。彼はすぐに彼の新しい同僚に彼が病気であったことを話しました。仲間の拒否を考慮しなければならなかったので、それは大胆な一歩でした。彼の同僚は彼の正直さに感謝し、彼らの関係は良好です。キューバは毎日午前5時30分に始まります。まず、少年は粘液溶解薬-吸入の準備をする薬を服用します。その後、気道の排液と別の吸入。次に、抗生物質を服用し、鼻をすすぎ、特別な滴を入れる必要があります。そして最後に7時に座って朝食をとることができます。 -私が若い頃、ボールを蹴るのではなく、退屈な吸入で家に座らなければならなかったと私はひどく怒っていました-クバは言います。 -それは今では違います。なぜなら、彼らなしでは私は機能できないことを知っているからです。また、すべての治療を早く行うほど、より早く同僚のもとに行くことができることも理解しています。ボールを追いかけて、疲れにくくなります。同僚や友達がいて、学校に行くのが好きです。私は時々私の病気について話しますが、それは退屈なトピックです。私たちはサッカーとスポーツについて話すことを好みます。うんざりだ。何も変わることはありませんが、私には計画や夢もあり、それらを実現するつもりです。
嚢胞性線維症：年間14,000錠
クバは16回の手術を受けており、副鼻腔と鼻の再成長ポリープを除去するための別の手術の準備をしています。 -手術の別の同意に署名する必要があるとき、私の手が震えています-アンナさんは認めます。 -それは想像を絶する責任です。私はいつも何かが起こらないのではないかと心配しています。手術室の前で待つたび、そして息子を見ることができると、この恐ろしい負担は私から抜け落ちます。毎日の悩みもそこにあります。心配することは何もありません。キューバを治療するための月額費用は3,000です。 PLN。これは、嚢胞性線維症の患者に対するポーランドの抗生物質、ステロイド、特別な栄養素の費用です。毎日の食事も非常に重要です。そして、キューバはまだ骨粗しょう症を抱えており、彼は胃食道逆流を起こしています。アンナは毎月このすべてのお金を手に入れることができるかどうか疑問に思っています。 -病気との毎日の闘いは楽しいものではありません-クーバは言います。 -彼らはしばしば私の活動を妨げますが、私はそれをすべてやるしかないです。私は嚢胞性線維症を取り除きませんが、取り除きません。少年はいたずらに笑って次のように付け加えます。-この病気には利点もあります。私の両親は私の友人がチップやハンバーガーを食べることを許可していません、そして私は彼らに免責を与えることができます。 1年の間に、私は14,000種類の錠剤を飲み込んだ。多分私はそれを記録簿に報告するつもりだ。
少年は男に成長しました
一人で学校に行きたいと思っているクバさんは、成長していて、ますます自立したいと思っていますが、母親は、彼女の世話がなければ彼に何か悪いことが起こるのではないかと心配しています。 -私は彼を信頼しなければなりません、彼を私の翼の下から来させます-彼は言います。 -それはおそらくすべての母親にとって簡単なことではありません。いいえ、キューバを世界から守っていません。私は彼の病気を隠したことはありません。私も彼に公然と話しました。彼が小さい頃、息子の命のために戦わなければならなかったので、私は本当の母性を楽しんでいませんでした。今日、私はその少年が男に成長したことを知って驚いています。そして、彼は一人っ子ですが、彼は利己的ではなく、他人を助けることをいとわず、仲間の事柄に関与し、彼は敏感で愛情深いです。中学校では、彼はボランティアであり、幼い子供たちが学ぶのを助けました。彼は好かれ、それも私に多くの満足を与えます。
クバは彼の母親について簡単に述べています：-彼女はこの世界の外にいます。彼女がどうやってやるのかわかりません。彼は私の薬や治療を監視し、すべてについて記憶し、すべてを気にしています。彼女は何年にもわたって私の病気に苦しんでおり、常にとても自立し、機知に富んでいます。彼女は微笑み、文句は言いません。できるだけ早く彼女の様々な責任を引き受けます。母親が少なくとも1週間はどこかに行けるようにして、彼女が私の世話をする必要がないようにして、しばらく休んで嚢胞性線維症を忘れるようにしたいと思います。
病気とその治療方法についての詳細は、www.mukowiscydoza.plで見つけることができます。嚢胞性線維症の問題に関心がある人は、財団の家族および嚢胞性線維症患者の支援のために財団に連絡できます：[email protected]または電話12 292 31 80。言っておくだけで十分です-Jakub Morawiecにとって。
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